Hey lieve mensjes.

"Dus... Reuma.... Artrose...  Artritis... Waarom groeit kraakbeen niet terug?

Goeie vraag, dat doet het dus gewoon niet. (Like twee vrienden eens zeiden: "Hoe blokkeer je die slag dan?" - "Gewoon niet doen")

Man, ik kijk echt uit naar een warme zomer. Natuurlijk is het schaatsen volgende week leuk, al verwacht ik nog steeds geen 11stedentocht, maar die kou..."

Vandaag gaan we het eens hebben over mijn... Uhm.... Lichaam. En dus ook naar die van jezelf. Als je iets vind dat op je eigen verhaal lijkt of er bij past, mag je dat altijd vertellen. We gaan niet praten over hoe mooi of lelijk je het vind, maar we kijken naar de binnenkant. 

En geloof me, ik heb het hier liever niet over omdat veel mensen dan medelijden krijgen en ondanks alle lieve berichtjes die echt ontzettend fijn zijn voel je je toch alsof je je aanstelt... 

Hierboven zie je de gedachten van een 16 jarig meisje met jeugdreuma. Systematische Juveniele idiopatische artritis om precies te zijn. Kortweg Systematische Jeugdreuma of Systematische JIA.

Het "Systematische" betekent dat het overal in je lichaam zit. Je kan Reuma bijvoorbeeld alleen in je knie, enkel of hand hebben, maar ook overal. En overal is echt overal. Spieren, gewrichten en organen. Ik had het in eerste instantie nooit beseft, maar je hart is ook een orgaan. Juist ja. Je kan er ook nog aan dood gaan. (en toen ging je je er eens in verdiepen....).

Dit heb ik in een artikel gevonden over een Engels onderzoek naar het overlijden van patiënten met Reumatoïde Artritis:

  "Uit het na-onderzoek na 20 jaar blijkt, dat alle groepen RA-patiënten een verkorte levensduur hebben in vergelijking met de overige Engelse bevolking van dezelfde leeftijd. Deze verkorting was bij degenen die overleden ten gevolge van RA 15 jaar en bij de patiënten waarbij RA of de therapie bijdroeg tot het sterven 10 jaar; de overigen overleden altijd nog 5 jaar eerder dan hun leeftijdgenoten. "

Ik schrok even, dit zijn voornamelijk volwassenen dus ik weet niet wat voor gevolgen dat voor mij zou hebben. Als je het volledig artikel wilt lezen, hier is de link (ik zet hem ook in de reacties):

https://www.ntvg.nl/artikelen/reumato%C3%AFde-artritis-een-dodelijke-ziekte/volledig

Dodelijk dus. Maar wat doet het met je leven? Daar zou ik letterlijk een heel boek over kunnen schrijven *Zia, breng jezelf niet op ideeën*.

Reuma ontstaat doordat je lichaam zichzelf en de goede stoffen aanvalt. Hierdoor ontstaat ontstekingen etc. Op z'n dokter snor's gezegd: de goede soldaatje vallen de goede soldaatjes aan in plaats van de punaises (zie achste groepers huilen niet).

8/9 jaar geleden werd dit bij mij ontdekt, na ongeveer 5 weken ziek zijn. Het is knap lastig om er achter te komen, vooral als veel doktoren zeggen dat je je aanstelt. Mijn moeder was daarom ook erg opgelucht dat het geen kanker bleek te zijn, waar ze bang voor was.

Toen heb ik medicijnen gekregen, fysiotherapie gehad, onwijs veel afgevallen en later weer aangekomen (door het weinig eten, niets doen en medicijnen etc.). Veel lieve doktoren en heel, heel veel informatie en herinneringen. Met de opendag op school kwam ik een oud klasgenootje tegen en die wist me alleen te herinneren als "het meisje in de rolstoel ergens in groep 4".  (...ik dwaal weer af...)

Maar nu zijn we dus zoveel jaar later, bijna 9 want het begon in... Maart? Dafu, 9 jaar geleden dus. En het ging steeds beter en beter en ik kwam de winter wel door vaak, tot vorig jaar of het jaar daarvoor misschien al. Ik kreeg steeds meer last van de kou, handen een beetje opgezet, last van knieën, enkels af en toe, en het werd erger.

Tot nu. Vorig jaar Augustus heb ik volgens mij zelfs gemeld dat het de laatste keer was dat ik op controle moest in Utrecht, maar dat word m waarschijnlijk niet. Natuurlijk moet ik het positief inzien, maar ik ga liever een keer te vaak dan te weinig. Ik ben naar de dokter geweest, heb bloed geprikt (excuses voor degenen die daar niet tegen kunnen) en dat werd gecontroleerd op ontstekingen en vitamines (I think). 

Mijn mentor had ik inmiddels ook al verwittigt omdat gym moeilijker werd en er gewoon iemand van school moet weten in wat voor situatie ik zit. Als er iets gebeurt, dan weet iemand wat er aan de hand is, zo voorkom je roddels een beetje.

Bloeduitslag: vitamine D op 25 i.p.v. tussen de 50 en 250. Geen ontstekingen (terwijl ik midden in de griep zat dus hadden ze op z'n minst dat moeten vinden).

Ja, dáár heb je veel aan. (van vitamine D tekort kan je spierpijn krijgen)

Iniminie pilletjes met een zonnetje er in, die kreeg ik.

Maar daar was de pijn nog niet mee verholpen, dus sinds 2 weken slik ik Ibuprofen met maagbeschermer (omeprazol). Vroeger, 3 jaar geleden ofzo, als mensen vroegen of ik medicijnen gebruikten hoefde ik enkel nee te zeggen.... Nu: Ibuprofen, Omeprasol, Vitamine D en normale vitamine dingen. It's weirt. Het is niet moeilijk om het te slikken, het is de kunst om het niet te vergeten XD

Wat ik voel kan ik makkelijk omschrijven: alles kraakt, piept of doet pijn. Het kraakbeen is een beetje verdwenen en bot op bot doet inderdaad zeer. We hebben contact gehad met Utrecht  en we moesten het 6 weken aankijken.

Mijn tenen, maar ook mijn armspieren, mijn kuiten, mijn knieën, enkels, bovenbenen, schouderbladen, nek en voornamelijk mijn handen doen het meeste pijn. Het is zo vaag om er bij na te denken. Als ik bijvoorbeeld aan het werk ben (dkw, vakkenvullen (of eigenlijk meestal spiegelen omdat ik alleen s'avonds werk)) dan fckt het alleen in mn benen en in duizeligheid (bijwerking van de ibuprofen). Voor de rest gaat het soepel, zolang ik niet langer dan 3 uur op de werkvloer sta, wat ook niet gebeurt, daar denk ik wel om.

Al moet je wel blijven bewegen om alles soepel te houden...

Ik kijk echt uit om te zwemmen. Echt echt echt heel erg. De eerste keer wel in het zwembad met warm water, want ik kan niet wachten op de zomer.

De mooiste en hardste momenten zijn wanneer ik alles voel en het te veel word. Dit is al twee keer op school gebeurt en had de geweldige lieve troost van mijn nicht dreamingstoryseeker .Wat is er zo mooi aan? Mensen kunnen alleen op deze momenten zien dat je echt pijn hebt. Je ziet het niet, maar het is er wel. Mijn gymdocente kon me helaas alleen geen vrijstelling geven, dus heb ik gespijbeld. Die dag was het extreem koud en lopen naar gym wou ik niet. Nu moet ik dus nog een les inhalen en een vrijstelling regelen voor de volgende periode via mijn mentor of die onvoldoende laten staan en van de opleiding afgetrapt worden.... 

Ik hoop dat ik een speciale vrijstelling kan krijgen (het lijkt wie is de mol wel XD) zodat ik wel mee mag gymen als het goed gaat, maar niet mee hoef te gymen als het fout gaat.

In de klas vraagt bijna niemand er na, wat ook wel fijn is. Ik schrijf met een kneedgummetje om mijn pen en teken met hetzelfde, maar dan om een potlood. Op ten duur gaat zelfs typen gemeen worden. Maar viool... Man, als je er eenmaal een beetje doorheen zit warm je je vingers op en speel je net zo lang tot het voelt alsof je vingers er af vallen. Dat is ongeveer een half uur met korte pauzes. Het steunt me en zo laat ik aan mezelf ook zien dat ik het echt wel kan.

Goed, ik heb zo'n 1313(!!) woorden geschreven en het lucht heel erg op. Heel erg. Mijn handen zijn ijskoud, maar het voelt goed :) (niet de kou, het schrijfwerk).

Als je jezelf herkent in een verhaal mag je dat altijd vertellen. Ik ben wel benieuwt hoe anderen hier mee omgaan. En natuurlijk reageren, want daar ontstaan de beste gesprekken mee.

En als je vragen hebt? Ik sta altijd klaar om ze te beantwoorden.

Liefs,

Zia