Aujourd'hui je suis dépitée. Vous voulez savoir pourquoi ?

Parce que quand on te dit que tu as une insuffisance surrénale, on ne te dit à aucun moment ce que ça entraîne.

On te dit que tu peux vivre une vie normale malgré la fatigue et les douleurs.

Pourquoi ? Je me demande.

La vérité c'est que tu n'as jamais deux jours de suite où tu vas bien, et ces jours sont rares. La plupart du temps tu es toujours plus fatiguée que la moyenne.

On te dit de faire du sport, mais comment quand tu tiens à peine debout ?

On te dit de travailler, mais comment quand tu ne peux ni te concentrer ni faire le moindre effort physique ?

On te dit qu'on s'occupe de toi, mais ils ne font rien, parce qu'ils ne savent rien.

Tout le monde te dit que ce n'est pas une vie de rester chez soi, et, comment tu vas faire si tes parents meurent ? Et toi tout ce que tu réponds, c'est que tu n'y peux rien, alors que ce que tu penses au fond de toi c'est "t'inquiète pas, je serai morte avant".

Tu commences à te faire une raison, et décider de vivre ta vie comme tu l'entends. Faire des petites choses, avoir des loisirs tranquilles, faire tout ce que ta maladie te permet. Tu te fais un plan de vie, trouver un mari et faire des enfants. Rapidement parce que tu ne sais pas combien de temps tu seras là puisqu'on ne te dit rien.

Et un jour, tu n'as plus tes règles.

Tu attends.

Tu attends encore.

Un mois et une semaine sans règles, toi qui avant avais un cycle court, tu te poses des questions. Tu fais un test de grossesse, il est négatif, mais tu te sens bizarre et différente alors tu penses à un faux négatif. Tout sur internet te dit que tu es enceinte.

Les seules personnes à qui tu en parles te parlent directement et uniquement d'avortement.

Parce que, tu comprends, tu es malade, tu ne pourrais pas t'occuper de cet enfant.

Le mec avec qui tu as eu des relations te dit cash "je veux pas d'enfant" alors que tu pensais qu'il était l'un des rares mecs au monde à ne pas être un connard, et que c'est justement pour ça que tu t'es donné à lui.

Ton amie te soutient, mais elle est au bout de la France, alors qu'est-ce qu'elle peut bien faire ?

Ta mère, qui veut à tout prix que tu n'aies pas d'enfant, se met à faire des recherches sur ta maladie, et ouvrir tous les sites possibles, des sites que toi-même tu n'avais jamais trouvés avant.

Et là, la nouvelle tombe.

Une femme sur quatre atteinte d'insuffisance surrénale n'a plus de règles.

Une femme sur quatre atteinte d'insuffisance surrénale n'aura probablement jamais d'enfant.

Tu es le une sur quatre.

Tu es le une sur un million pour la maladie, et le une sur quatre pour l'infertilité.

Personne ne te l'avait dit.

Et maintenant, tout ce qu'il te reste à faire, c'est prier pour qu'il te reste un ovule à faire congeler.

Tu savais que cette maladie t'empêcherait de vivre, et maintenant tu sais qu'elle t'empêchera de donner la vie.

Qu'est-ce qu'il te reste maintenant ? Faire publier un livre, devenir une chanteuse connue ? Tu n'y crois plus. Tu ne sais même pas pourquoi tu es en vie, puisque les mauvaises nouvelles ne font que se succéder.

Le voilà le secret, qu'on ne te dira jamais. Le jour où tu développes l'insuffisance surrénale, ta vie est finie. Parce que tout ne va faire que se dégrader. Parce qu'il n'existe pas de médicament pour te guérir, seulement un qui traite les symptômes, que tu dois prendre à vie, et qui te fait grossir.

Alors tu en viens à souhaiter ne jamais être née. Tes parents auraient eu une fille normale de laquelle ils n'auraient pas à se plaindre, et toi tu ne vivrais pas ce cauchemar sans fin.

Et tu sais le mieux dans tout ça ? Toi tu ne vis plus, tu dépéris dans ton lit, et la société, elle, elle veut que tu bosses. Pas d'aides pour toi, ou alors il va falloir aller les chercher, et ce n'est pas gagné.

Toi qui jusqu'à maintenant t'inquiétais d'un jour trouver un mec capable de t'accepter malgré ta maladie, maintenant, c'est le cadet de tes soucis. Tu ne veux pas vivre, tu ne veux pas mourir, tu veux juste l'un des deux, et ne plus être piégée au milieu.

Voilà, voilà tout ce qu'on ne vous dira jamais sur l'insuffisance surrénale.

Sur internet, vous trouverez la fatigue, les douleurs, les problèmes intestinaux, les maux de tête, les crampes... mais ça, j'ai envie de vous dire, ce n'est que la partie émergée de l'iceberg. Jamais ils ne diront à quel point c'est épuisant, contraignant et handicapant. Jamais ils ne diront que c'est faux, on ne peut pas vivre une vie normale. Jamais ils ne diront que ça peut devenir fatal. Tout ça, c'est à toi de le découvrir.

Un site dit qu'il existe 25 maladies rares concernant l'insuffisance surrénale. Peut-être que je suis tombée sur celle qui fait de la vie un enfer ?

- Stella