Chapitre 1 : Une première année
Cette année j'entrais en 6ème , au collège Jean Rostand qu'il y avait dans ma ville, c'était ma toute première année en tant que collégienne et je n'allais pas être déçu. En 6ème j'avais rencontré Emmie et Coralie et tous ensemble avec Axelle et Juju nous formions un beau petit groupe. Nous étions, avec tout mon niveau, répartis en 4 classes différentes: les 6ème 1, 2, 3 et 4. Avec Emmie, Coralie et Axelle nous avions la chances d'être ensemble en en 6ème 2, malheureusement Juliette ne fut pas pas dans la même classe que moi. Je dois avouer que j'ai eu un peu de mal à m'habituer au collège entre les intercours, les profs, le rythme scolaire totalement différent de celui du primaire ou encore la grandeur de l'établissement. J'ai beaucoup stressé au départ mais rapidement je me suis faites à cet ambiance, aux profs et au rythme des cours, malgré le fait que je ne retrouvé toujours pas mon chemin dans l'établissement avec mon sens de l'orientation quelque peu inexistant. Au final cette première année de collégienne qui avait plutôt bien commencé ne se déroula pas comme je l'aurais souhaité surtout car quelques mois après le début de l'année je commençai déjà à manquer les cours de façon régulière.
Je me souviens parfaitement de ce jour, c'était un mardi et il y avait un contrôle en histoire avec une prof assez sévère. J'ai été prise de nausée, et j'ai cru que c'était du au stresse car il m'arrivait de ce temps là à me mettre beaucoup de pression. Mais la nausée était tel que je ne pouvait allé au collège sans y être malade. Ce jour fut le premier de nombreux autres qui ont suivis. Les raisons de ses absences étaient multiples: plusieurs symptômes comme des maux de ventre ou de tête, de forte nausée ou encore des vomissements. Tout ceci faisait que j'étais de plus en plus souvent absente au collège surtout lors des événements stressants comme les contrôles ou les sorties scolaires. Le soir, il m'arrivait de rentrer des cours les bras chargés de devoirs et de fatigue, alors je m'effondrais en pleurs sans comprendre ce qui m'arrivait. C'était très difficile d'avoir tous ses symptômes sans savoir la maladie qui était à l'origine, ça me fatiguait, ça me mineur le moral mais je devais malgré tout suivre ma scolarité tant bien que mal. Chaque fois que je perdais espoir ou baisser les bras mes parents et ma sœur me réconfortaient. Ils me disaient que l'on allait trouver l'origine de ses symptômes et qu'alors je serais enfin tranquille, même si ce ne fut pas tout à fait ce qui se passa. Je pouvais aussi compter sur le reste de ma famille, sur mes amis et mes professeurs pour me réconforter ou me soutenir. Ils étaient toujours présents quand j'avais besoin de réconfort, de soutien ou quand j'avais besoin d'être consolé lors des moments difficiles ou lors des mauvaises nouvelles qui me sont tombées dessus après.
Pour trouver l'origine des symptômes qui me touchait, on me fit voir beaucoup de médecins spécialisés dans des domaines divers. Ainsi j'ai pu voir, lors de ma quête, des cardiologues, des neurologues, des oto-rhino-laryngologistes et plus tard des oncologues. J'ai passé divers examens comme des échocardiographies, des examens neurologiques, des audiogrammes ou des prises de sang. J'ai également passé un séjour de quarante huit heures à l'hôpital de Dunkerque qui servit à m'ausculter et à me faire passer plusieurs de ces examens. C'est lors d'une IRM, le 27 novembre 2015, que je découvris le mal qui me rongeait depuis presque un an. Tout ce qui passe en peine quelques heures et pourtant je n'ai jamais ressenti autant de peur de toute ma vie. J'avais passé mon IRM dans une clinique et aussitôt les résultats arrivé que le personnel médical nous a envoyé à l'hôpital de Lille, à une heure de chez moi, sans rien nous dire de plus. J'étais tétanisé, pourquoi l'hôpital ?, était-ce grave ?, est-ce que j'allais mourir ? Pendant le longs trajet jusqu'à l'hôpital, je me posai toute ses questions tout en pleurant silencieusement. Je me suis alors souvenu que d'un garçon de ma classe qui allait se faire opérer au niveau de l'œil. Je me disais que jamais je n'aurais fils courage et sa confiance si un jour moi aussi je devrais me faire opérer. De plus, depuis ma naissance, et comme beaucoup d'entre vous j'espère, je n'étais jamais retourné dans un hôpital et je me disais que j'y retournerais sûrement un jour mais quand j'aurai plusieurs années de plus. Malheureusement, ce jour est arrivé un peu plus vite que prévu lorsque j'ai commencé à être malade.
Après être arrivé à l'hôpital de Lille nous nous sommes rendus au service chirurgie comme on nous avons dit et, là-bas, je vois des brancard, j'entends des pleures tous ceci ne me rassure pas du tout, j'avais peur, j'étais fatigué et je voulais que tout cela cesse. Mais non, cela n'a pas cessé et nous avons attendu et nous avons vite été pris en charge par des médecins. Ils ont étudié l'IRM et l'instant d'après, je me suis retrouver en salle d'opération, sans rien comprendre à se qui m'arrivais. Je me fis donc opérer, une première fois, dans l'hôpital nommé Roger Salengro, pour percer la tumeur qu'ils avaient découvert dans cerveau. Cela devais permettre au liquide céphalo-rachidien, donc la tumeur empêchait la bonne circulation, d'affluer à nouveau correctement dans mon cerveau. Et oui, vous avez compris on venait de me découvrir un cancer du cerveau à l'age de 11 ans. C'est cela qui provoquait les maux de tête et les nausées que j'avais. Après l'opération, je suis senti un peu mieux mais je suis resté un long moment dans les vapes, à cause de l'anesthésie et lorsque je fus réveillé ce fut dans la chambre d'hôpital où j'allais résider plusieurs semaines. J'avais, quand je suis réveillé, des bandages à la tête et je ne peux pas me redresser, pendentif la journée qui convient à la peine d'avoir mal à la tête ou d'avoir la tête qui tourne. Ce ne fut qu'après que je pu me redresser un peu plus chaque jour petit à petit.
Les médecin m'ont beaucoup parlé et venaient fréquemment m'examiner. Ils utilisaient, eux, des mots scientifiques, très compliqués, par exemple: ils appelaient cette tumeur un médulloblastome, l'endroit où celle-ci se trouvait le post-cervelet ou aussi me parlèrent de la moelle épinière. Après cette découverte je me souviens que mon médecin généraliste m'avait dit: «dans toute sa carrière, un médecin ne verra que deux cas comme le tient». Cette maladie était donc très rare alors pourquoi m'avoir touchée moi? Je me suis souvent posé la question souvent, à chaque fois qu'une nouvelle épreuve s'offrait à moi, mais je pense que n'en aurai jamais la réponse. Malgré tout je devais encore me faire opérer une deuxième fois, cette fois, pour enlever en totalité la tumeur. Le fait est que tout c'était passé tellement vite la première fois que je n'avais pas eu le temps d'avoir peur de l'opération, par contre en attendant cette deuxième opération j'étais complètement paniqué. La veille de celle-ci, le mercredi après-midi, Axelle, une très bonne amie depuis le primaire, est venue me rendra une visite surprise à l'hôpital. Cette surprise avait été organisée par mes parents et par mon pépé, elle me fit très plaisir et me fit un peu oublier mon stress pour l'opération du lendemain. Ma meilleure amie Juju, elle aussi devait venir mais elle ne pu pas à cause d'un événement sportif au collège. Axelle me donna plein de petites choses qui venaient d'elle, de Juliette ou encore d'autres personnes, comme des livres, des magazines ou des petits mots d'encouragement. La plus belle des choses qu'elle m'offrit fut trois feuilles débordantes de petits mots, de signatures et de dessins d'encouragements venant des autres 5ème de mon collège. Quand je reçus cela j'eus les larmes aux yeux, voir que tout le monde me soutenait pendentif cette période cauchemardesque de ma vie m'avait vraiment ému aux larmes. Il y avait même certains élèves que je ne connaissais presque pas qui avaient participé et mis leurs mots et leurs pensées sur une de ses feuilles. Ces feuilles me sont si précieuse qu'encore aujourd'hui, plusieurs année après cette épreuve, elles sont encore accrochées dans ma chambre. Le cœur plus léger je me fis donc opérer le jour suivant en sachant que de nombreuses personnes était derrière moi. Je suis resté là aussi un moment dans les vapes, mais des fois quand je me réveillais, je pouvais voir mes parents, ma marraine ou encore mes grands-parents qui attendaient mon réveil à mes côtés, chacun leur tour.
J'ai donc passé un long séjour à l'hôpital Roger Salengro dans le service pédiatrique. Je ne pouvais pas me redresser les jours suivants mes opérations et même après je me déplacer en fauteuil roulant, tenant avec difficulté sur mes jambes, mais supportant très peu la position assise sur un long moment. Heureusement pour égayer les journées à l'hôpital il y avait les blouses roses, des bénévoles qui jouaient avec les enfants malades comme moi. Avec elles je jouais à des jeux de sociétés, faisait des activités manuelles ou des décorations de Noël car c'était la période. Il y avait aussi les clowns de l'espoir qui venaient, toujours par deux, dans nos chambres pour nous faire rire, c'était les plus fort pour cela. Il y avait diverses animations comme des projections de film, la journée du Saint Nicolas, que j'avais pu passé avec ma petite sœur ou aussi un goûter avec de grands cuisiniers. Certains soirs, il y avait aussi des conteurs qui venaient de nous raconter des histoires, soit il les inventait, soit il les tirait de livres et elles m'endormais la plupart des temps. Tout ceci aidait à garder le moral. Le soir ma mère restait toujours pour dormir avec moi. Mon père, lui, est venu tous les jours, dans l'incapacité de rester car il fallait s'occuper de ma sœur, mais un jour il vint les bras chargés de sac. Ces sacs étaient remplis de peluches, de livres, de carnets et de vêtements. La plupart des choses étaient pour moi et certaines étaient pour ma mère. J'ai beaucoup rigolais avec mes parents ce jour là et est été gâté comme jamais. J'eus aussi beaucoup de visite de ma famille qui m'offrait alors des cadeaux et passé une bonne partie de la journée avec moi.
Au bout d'environ deux semaines j'ai enfin pu quitter l'hôpital. Malheureusement, le médecin que nous avions alors, me dit que ce n'était pas encore terminé. Je devais encore suivre différents traitements très lourds de conséquences et qui auraient pour but de tuer les cellules tumorales qui auraient pu être restées dans mon organisme. Il était important de les détruire pour qu'elle ne réforme pas une nouvelle tumeur, provoquant ainsi une récidive et ensuite devoir tout recommencer à zéro: opérations, hôpital et traitements, en bref. Pour un enfant tel que moi-même était très difficile d'avoir une maladie, qui enfant, nous apparaît aussi affreuse, dangereuse et réservé aux adultes. Je fis, malgré tout, beaucoup de rencontres à l'hôpital avec des médecins ou des infirmiers, et je rencontrais une nouvelle personne presque tous les jours, toute fabuleuse. J'en ai appris beaucoup, à mes dépens, sur la médecine du cancer ou comme sur le dit scientifiquement: l'oncologie.
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