Das Jahr 2024
Ich habe lange darüber nachgedacht wie mein nächstes Kapitel hier lauten soll und über welches der zahlreichen Themen ich zuerst berichten soll. Doch in diesem Jahr ist so viel passiert, das ich nicht wusste wo ich anfangen sollte.
Also habe ich beschlossen, passend zu Beginn des neuen Jahres das alte revue passieren zu lassen. Ich will euch Einblick in ein Verrücktes Jahr, das so viele Hochs und Tiefs hatte, das es sogar das Jahr 2020 daneben alt aussehen lässt.
Das Jahr 2024 begann so wie das Jahr 2023 aufgehört hatte. Mit einer durch mein Rheuma ausgelösten Schleimbeutelentzündung in meiner linken Schulter. Die Schmerzen waren unerträglich, ich konnte meinen Arm kaum bewegen und war fast vier Monate Krankgeschrieben. Kein Schmerzmittel half. Kein Ibuprophen, kein Novaminsulfon. Nichts außer Tilidin. Ein absolutes Teufelszeug das zwar gegen die Schmerzen half aber mich dafür in ein traurigen, energieloses Häufchen elend verwandelt hat. Mir konnte nichts besseres passieren als das Zeug endlich wieder los zu werden.
Ein Lichtblick war, als ich Ende Januar endlich in die Wiedereingliederung konnte. Die erste Woche nur drei Stunden, dann vier und dann sechs Stunden. Einmal musste ich sie verlängern, da ich noch immer nicht mehr als 4kg heben konnte ohne Schmerzen zu haben. Mitte März konnte ich dann endlich wieder Arbeiten.
Doch die Schmerzen und das schrecklich benebelnde Schmerzmittel waren Anfang des Jahres nicht mal das schlimmste. Die Schule in der ich meine Ausbildung mache, hatte nach einiger Zeit kein Verständnis mehr für meine Situation. Da ich nach dem Helferkurs verkürzt hatte, musste ich ein weiteres mal durch die Probezeit. Obwohl ich trotz meiner Schmerzen und trotz der Schmerzmittel keinen einzigen Schultag versäumt hatte, drohten sie mir mit dem Rausschmiss. Wegen der Fehlzeiten in der Praxisstelle. Aber ich habe gekämpft, Gespräche geführt und mir Hilfe gesucht. Meine Lehrerin sagte zum Schluss nur das ich "Hartnäckig" war und das war ich.
Kurz darauf folgte ein Urlaub in Berchtesgaden und Salzburg. Es war wunderschön und ein schöner Abschluss zu dieser harten Zeit. Ich war in dem Jahr tatsächlich viel unterwegs. Zwei Wochen Schottland uns 2 Wochen Süd-England. Ein Wochenende in Köln mit meiner besten Freundin und eine 4 Tägige Exkursion nach Würzburg. Es war anstrengend aber die mühen auf jeden Fall wehrt.
Nach meinem Urlaub wurde ich zu einem Wiedereingliederungsgespräch eingeladen in dem Besprochen wurde wie man meine Arbeitssituation verbessern kann, damit ich durch meine Erkrankung nicht mehr so oft und so lange ausfalle. Wir kamen zu keinem wirklichen Schluss, außer das mich die Spät/Früh Wechsel im Schichtdienst Körperlich stark belasten und man versuchte diese Diensten aufs Minimum zu reduzieren.
Ärztlich veränderte sich nicht viel bei ,mir. Nach wie vor alles 6 Wochen Blutabnahme, alle 3 Monate Lungenfacharzt (Bis dieser einfach umgezogen ist und ich ihn erstmal suchen musste), 2x die Woche Krankengymnastik und natürlich alle 3 Monate zum Rheumatologen.
Doch meine Symptome wurden nicht besser. Meine Finger waren steif, meine Knie schmerzten bei Belastung und auch mein ISG-Syndrom meldete sich immer wieder. Auch die Schulter ist bis heute nicht ganz Beschwerdefrei. Dazu kommen Ermüdung und Energielosigkeit. Teilweise stehe ich morgens auf uns könnte auf dem Sofa gleich weiterschlafen. Also wieder zum Rheumatologen und fragen ob das nächste Medikament schon scheine Wirkung verliert. Wieder Blutabnahme, wieder Urinkontrolle. Hin und wieder hatte ich Hautprobleme mit Rötungen im Gesicht, schmerzende trockene Haut, Sonnenempfindlichkeit und das Weißwerden meiner Fingerspitzen. Also schickte mein Rheumatologe mich zur Lupus Abklärung in eine weitere Rheumaklinik.
Kurze Erklärung: Lupus ist eine weitere Rheumatisch-entzündliche Erkrankung die auch Hautrheuma oder Schmetterlingsflechte genannt wird (Die sie eine Rötung über Nase und Wangen auslöst und die wie ein Schmetterling aussieht). Sie kann aber auch andere Organe befallen.
In jedem fall ist es etwas das ich nicht zusätzlich zu meinem eigentlichen Rheuma haben wollte. Also hieß es für mich eine Woche in die Klink. Ich wurde durchbewegt, ich bekam einen ganz Körper Ultraschall (Ich hatte dieses Gel wirklich überall!), wegen meinem Asthma musste ich zwei verschiedene Lungenfunktionstests machen, man nahm mir Blut ab und ich musste eine Stuhlprobe abgeben. Als wenn das so schon nicht schlimm genug war das ich "Heimscheißer" bin und es hasse auf fremde Toilette zu gehen. Nein! Ich musste eine Stuhlprobe in einem Bad abgeben, welches ich mir mit zwei weiteren Frauen teilen musste. Das hat dementsprechend erstmal zwei Tage gedauert.
Ende vom Lied war dann das ich kein Lupus habe aber die klassische Rheumatoide Arthritis zu 100% nochmal bestätigt wurde. Das erkannte die Rheumatologin in den MRT aufnahmen die ich ihr mitgebracht hatte. Was soll ich sagen. Die Aufnahmen waren teilweise schon älter, 9 Stück an der Zahl (Die Frau konnte sich quasi meinen ganzen Körper einmal von innen ansehen) und in dem 6 Seitigen Entlass Brief standen interessante Befunde drin. Meine MRTs wurden fast immer je von mindestens drei Ärzten angesehen und dennoch hat keiner darin gesehen, das ich beginnende Arthrose in deinen großen Zehen habe und das mein Knorpelgewebe in meiner rechten Hüfte sich schon verändert. Ergo hätte man das zu meinen ISG-Zeiten schon sichern können, hätte man sich einfach alles angesehen.
Und ich wunderte mich schon warum meine Hüfte immer mehr weh tut.
In der Stuhlprobe fand man zudem eine leicht Entzündung, was für mich wieder hieß ab zu Darmspiegelung. Eine Prozedur die ich das Jahr zuvor schon hatte und bei der wie auch damals nichts herauskam.
Mein Medikament wurde erhöht. Dadurch muss ich mich nun zwar wöchentlich spritzen, aber es fing wieder an besser zu wirken und 2024 wurde zu dem Jahr in dem ich den Teufelskreis durchbrach und Weihnachten nicht krank war. Etwas das in den letzten 3 Jahren immer der Fall war. Sei es die Schleimbeutelentzündung, das ISG-Syndrom oder das Patellaspitzen-Syndrom. Dieses Jahr war nichts außer die Schlimmste Mandelentzündung die ich in meinem Leben je hatte, die allerdings nach 2 Wochen wieder weg war.
Aber nicht alles war schlecht in diesem Jahr. Ich hatte den besten Sommer meines Lebens. Kaum Beschwerden, neue Lebensfreude und Energie. Ich habe wieder angefangen zu reiten und bin wieder gerne zur Arbeit gegangen. Ich bin einem Verein beigetreten der es sich zur Aufgabe gemacht hat die Welt aufzuklären und Menschen mit einer Behinderung eine Stimme zu geben. Der Rheumatologe hat meine Kontrolltermine auf alle 6 Monate verlängert und dank einer Psychotherapeuten lerne ich nun mich selbst besser zu verstehen und mit meiner Situation besser umzugehen.
So viele Hochs und Tiefs hatte ich noch nie in nur einem Jahr. 2024 war ein wildes Jahr das mich wirklich hart auf die Probe gestellt hat und ich bin schon gespannt was 2025 noch so bereit hält.
Bleibt stark und gebt nie auf, egal was kommt.
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